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我院承办“随毅行DMD诊疗能力提升计划 •常州站”活动
发布时间:2025-08-12 08:26:46 浏览量:41
为关爱DMD患者,8月10日,我院承办了“随毅行DMD诊疗能力提升计划 •常州站”活动。本次活动聚焦杜氏肌营养不良症(DMD),这一罕见病中的“常见病”,通过专家讲座、多学科(MDT)研讨等形式,推动DMD规范化诊疗及全生命周期管理,为患儿家庭传递温暖与希望。
活动期间,医院开放秋白微书房,来自“DMD希望之星”的社会公益志愿者和医院神经内科的志愿者一起,为孩子们组织了游戏互动。
北京协和医院戴毅教授从DMD标准治疗方案、多学科管理流程,起始规范口服激素治疗时间等多方面为DMD的家长进行讲解。
我院郭海滨主任从疾病及药物引起的DMD患者骨健康风险、DMD患者骨健康保护及疗效等方面为DMD的家长进行骨健康守护讲解。
最后,戴毅教授与我院MDT团队联合开展“名医面对面”会诊,为DMD患儿提供个性化诊疗建议,帮助家庭优化长期管理策略。患儿家属纷纷表示,此次活动不仅解答了他们的困惑,更让他们感受到医学的温度与希望。
本次“随毅行”常州站活动,不仅提升了常州地区DMD诊疗的规范化水平,更强化了多学科协作在罕见病管理中的核心作用。我院将继续携手国内顶尖专家,推动罕见病早诊早治、全程管理、区域协作网络建设,让每一位罕见病孩子都能获得更优质、更全面的医疗服务,拥抱更有质量的未来。