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男孩11岁，本该把快乐写在脸上，用奔跑丈量童年的年纪，却遭遇MOG抗体相关性脑病，失去了行走和坐立能力，病魔偷走了他阳光下追风的权利。

6月30日，一场突如其来的不适打破了小轩原本平静的生活。起初，他只是出现头晕、阵发性腹痛，伴随恶心想吐的症状，在当地医院对症治疗后，症状暂时得到缓解。但谁也没想到，7月2日起，他的病情突然加重，发高烧，精神状态愈发萎靡，原本灵活的双腿变得麻木乏力，走路摇摇晃晃像踩在棉花上，还不小心跌倒了一次。开始，爸爸妈妈以为是孩子发烧引起的，但是经过几天的对症治疗，孩子的病情急剧恶化，双腿无力的症状愈发严重，已经无法行走与坐立，右侧肩膀和手臂也开始不自主抖动。鉴于病情复杂且进展迅速，在医生的建议下，7月10日，小轩被紧急转到我院寻求进一步诊治。

接诊后，神经内科主任吴婷凭借多年诊治儿童神经系统疾病的临床经验，第一时间判断小轩的症状并非普通感染，高度怀疑是神经系统相关免疫性疾病。为尽快明确病因，医院开通罕见病诊疗绿色通道，当天就为小轩安排了头颅和脊髓核磁共振检查。影像结果显示，小轩颅内和脊髓存在多发斑片状异常信号，提示中枢神经系统可能存在脱髓鞘损伤，这与吴婷的初步判断高度吻合。为了精准确诊，小轩随后接受了腰椎穿刺脑脊液检查。检查结果显示：脑脊液中髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体检测呈强阳性。结合核磁共振的影像学特征、临床症状及实验室检查结果，小轩最终被确诊为MOG抗体相关性脑病。

MOG抗体相关性脑病又称为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关脑病，患者体内会异常产生针对髓鞘少突胶质细胞糖蛋白的抗体，这种抗体如同“破坏者”，专门攻击保护神经纤维的“绝缘层”——髓鞘，导致神经信号无法顺畅传导，影响视神经和脊髓。其发病急、进展快，常表现为肢体无力、麻木、视力下降、行走困难等症状，若不及时治疗，可造成永久性运动功能障碍。 

“这是一种罕见的神经系统免疫性疾病，儿童较成人高发，可导致视神经炎、脊髓炎等。”吴婷解释。“医生，孩子还能站起来吗？”爸爸妈妈近乎绝望。“能，我们现在要和病魔抢时间，立即启动免疫抑制治疗，阻止孩子身体里面的抗体继续破坏髓鞘，否则神经损伤会进一步加重，可能留下终身残疾。” 吴婷说。针对小轩的严重病情和运动功能障碍，医院第一时间启动了多学科诊疗（MDT）模式，神经内科、康复科、重症医学科、医学影像科专家和护理团队迅速组建罕见病专项救治小组，通过联合会诊为小轩量身定制了“精准药物治疗+早期康复介入+全程监测护理”的一体化方案。

 在药物治疗阶段，医护团队采用“大剂量激素冲击+免疫抑制剂联合治疗”方案，从根源上抑制抗体产生。治疗过程中，团队每天监测小轩的体温、血压、血糖、肝肾功能及免疫指标，实时调整用药剂量，全程规避治疗风险。

随着治疗推进，8月5日，小轩的情况得到了控制，精神状态明显好转，肢体抖动症状消失。康复科团队抓住这一关键窗口期，迅速介入并制定了阶梯式的康复训练计划。作为区域儿童康复中心，针对小轩腿部肌肉力量薄弱和平衡感差的问题，经验丰富的治疗师们采取了“被动训练与主动训练”相结合的方法，每日为他进行腿部关节活动度、核心稳定性、力量及耐力等训练，并借助悬吊设备进行动态平衡运动控制等多种康复治疗，从双手扶杠保持坐姿稳定，到单手扶杠站立，再到无辅助站立，每一个动作治疗师们都手把手耐心引导。

治疗期间，小轩也曾因康复训练的酸痛和挫败感产生抵触情绪，护士们总是暖心鼓励他，还为他讲述其他患儿康复成功的故事，医生也每天观察他的恢复情况，根据行走状态、肢体力量变化及时调整康复方案。每当小轩能多站稳一秒、多迈出一步，重回正常生活、恢复独立行走能力的希望就更多一分。这种“逐渐增加训练强度+勉励”的模式一步步建立起了他康复的信心。9月5日，小轩完成第一阶段治疗与康复训练，头晕、双腿麻木的症状彻底消失，四肢肌肉力量恢复至正常水平的80%，颅内多发异常信号较治疗前明显吸收，顺利出院。

由于MOG抗体相关性脑病病情易反复，出院后小轩按照医嘱定期返回医院复查，接受了后续三次规律免疫治疗及康复巩固训练。康复科团队根据他的恢复情况，逐步增加训练难度，同时搭配核心力量训练，进一步提升他的运动功能。截至11月底，小轩已能像正常孩子一样独立行走、上下楼梯，甚至能短距离跑步，运动功能逐渐恢复。 12月8日，小轩一家给我院神经内科和康复科的医护人员送来了特殊的“礼物”——两面绣着“医德高尚医术精，关爱病患暖人心”的鲜红锦旗。“从孩子卧床不起到能跑能跳，你们不仅救了他的身体，更给了我们全家活下去的希望！” 一家人哽咽着反复道谢。